SMA Çaresiz Değil, Çare Sizsiniz!

Merhaba, sevgili Dergio okuyucuları. Bugün sizlere başta gönüllü ablalığını yaptığım Yaren B. ve diğer minicik bedenleriyle kocaman bir mücadele içinde olan SMA savaşçısı bebeklerden ve onlara nasıl destek olabileceğinizden bahsetmek istiyorum.

Öncelikle Yaren bebek ile nasıl tanıştığımı anlatacağım. Tekirdağ’a henüz yeni taşınmıştım ve otobüslerin arka camlarında dünyalar güzeli bir bebek resmi gördüm. Başta ne olduğunu anlayamadım, sonrasında bir billboardda yeniden denk geldim çiçek kızımıza. SMA savaşçısıymış meğer, haberlerde hep duyardım ama ne olduğuna dair çok bir bilgim yoktu. Bildiğim tek şey, hiç kimsenin -özellikle de çocukların- yalnız olmaması gerektiğiydi. Sosyal medyada aradım önce ve @yarene_nefes_ol sayfasını buldum, SMA’nın ne olduğunu, Yaren’in ne kadar zamandır bu hastalıkla savaştığını, çaresinin olup olmadığını ve en önemlisi de onlar için ne yapabileceğimi sordum. Birbirinden sıcakkanlı ve yardımsever kişilerden oluşan bir gönüllü ailesiyle tanıştım böylelikle.

Dışarı çıktığınızda otobüslerin arkalarında, billboardlarda, yolda, parklarda olan stantlarda, hatta alışveriş için girdiğiniz dükkanların kasalarının yanında gördüğünüz kumbaralarda ve sosyal medyada çokça karşınıza çıkan ve ne yazık ki bebek ölümlerinin en büyük kısmının sebebi olan SMA nedir biliyor musunuz?

Bebeklerde ve küçük çocuklarda ortaya çıkan genetik temelli, nadir görülen ve ne yazık ki eğer tedavi edilmezse ölümcül olan bir çeşit kas hastalığıdır. 2019 yılında Zolgensma adlı, hastaya yalnızca bir kez uygulanan ve oldukça etkili bir gen tedavisi yöntemi ile tamamen iyileşme imkanı olan bu hastalığı, tıp dünyası tip-1, tip-2, tip-3 ve tip-4 olmak üzere 4 ana türde tanımlıyor ancak ilk 3 tip küçük yaşlarda görülüyor.

SMA Hastası Bir Bebeğe Nasıl Destek Olabilirim?  

Zolgensma, ne yazık ki tek bir ailenin karşılayabileceği bir fiyatta olmayan ve bu  yüzden de bağışlar olmadan temin edilmesi imkansız bir ilaç. Bu yüzden de valilikten izin ve onay alınarak bağış kampanyaları yürütülüyor. Bu bağış kampanyalarını ve kampanyanın durumunu destekçilerle paylaşmak, seslerini duyurmak için sosyal medya sık sık kullanılıyor. Her bebeğin kendi gönüllü abla ve ağabeylerinden oluşan gruplar ile kampanya için yayınlar, kermesler vb. etkinlikler düzenleniyor.

Maddi bir destekte bulunmak için bebeklerin sosyal medya hesaplarını inceleyebilir, dijital bankacılık yöntemlerini kullanarak, kampanyanın anlaşmalı olduğu telefon operatörlerine sms atarak, stantlardaki ve dükkanlardaki kumbaralar aracılığı ile bağışta bulunabilirsiniz.

Ama elbette ki en önemlisi manevi desteğinizi eksik etmemeniz olacaktır. Manevi destekten kastım ne mi?

Sizler için şöyle maddeler halinde yazayım; 

• Sosyal medya hesaplarını takip edin,
• Canlı yayınları izleyin, yayını arkadaşlarınızla paylaşın veya bizlere destek olmak için yayına konuk olun,
• Gönderilere yorum yapın, beğenin, kaydedin ve başkalarıyla paylaşarak sesimizi duyurmamıza yardımcı olun,
• Gönderileri, ister hikaye ister gönderi olarak kendi hesaplarınızda bebeğin hesabını etiketlemeyi unutmadan paylaşın,
• Çevrenize olabildiğince bebekten bahsedin,
• Gönüllü gruplarına katılın veya etkinliklerde gönüllüleri ziyaret edin.

İşte bir bebeğin çıkmayan sesi olmak bu kadar kolay! Lütfen çaresi olan bir hastalığa daha fazla bebeğimizi kurban etmeden elimizden geleni yapmaya çalışalım. Kimse kimseden çok yüklü miktarda bağışlar beklemiyor, çünkü ilaca kavuşmak için az kişinin çok parasına değil, çok kişinin az parasına ihtiyaç olduğunu unutmayın.

Bütün bebeklerimizin yalnızca koşup oynarken tatlı düşmeler sonucu küçük yaralanmaları ve mutluluktan ağladığı bir dünya dileklerimle…

Editör: Fatih Düz – 20.10.2022